Å være pårørende når en ektefelle blir syk. Svar fra pasientombudet

Det tok tid. Faktisk et år. Men Pasientombudet besvarte etter to purringer spørsmålet knyttet til Rebekkas innlegg om heimen som ble pre- og posthospital da ektefellen ble syk. Her er svaret:

God informasjon og kommunikasjon er en forutsetning for god pasientsikkerhet. Så selvfølgelig, men likevel så vanskelig. I 2022 mottok Pasient- og brukerombudet i Oslo og Viken, kontor Oslo 6679 henvendelser fra pasienter, brukere og pårørende. Nesten alle henvendelsene vi fikk fra pårørende inneholder et element av utfordringer rundt informasjon og kommunikasjon; for mye, for lite, på en uforståelig måte, til feil tid og/eller til feil person. Rebekkas oppsummering «Kort sagt — det var for mye og for lite på en gang. For mye informasjon på et tidspunkt da pasienten sin mottakskanal var opptatt med andre ting og pårørende ikke var invitert. For lite koordinert informasjon, omsorg og tjenesteyting når de uforutsette problemene dukket opp.» er også en god oppsummering av flere av våre saker.

På sykehus er det viktig med gode samtalerom der både pårørende og pasienter kan få informasjon uten forstyrrelser. Det er også viktig at pårørende inviteres med i større grad når pasienten skal få informasjon. Det å være på sykehus, og i tillegg kanskje med en alvorlig diagnose, er en stor belastning. Mange pasienter kan være i sjokk og ha mange tanker. Det kan da være vanskelig å ta inn informasjon, selv om man til vanlig ikke har utfordringer med dette.

Pårørende utgjør i dag en stor del av helse- og omsorgstjenesten, og i fremtiden vil denne delen antagelig bli enda større. Slik som Rebekka beskriver, er det mange pårørende som opplever at de må ta hånd om syke nære uten nødvendig veiledning og informasjon. Selv om pårørendestøtte er en lovpålagt tjeneste er vår erfaring at mange pårørende ikke får den støtten de har krav på.

Pasienter som har behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester, har rett til en koordinator. Ombudet har den siste tiden satt fokus på at denne retten kan bli en papirrettighet dersom pasienter og pårørende ikke er klar over sin rett, eller at tjenestene ikke er rigget på en slik måte at de klarer å tilrettelegge for dette på en god måte. En koordinator er ment å avhjelpe følelsen av at ingen snakker sammen, og frykten for at informasjon fra et sted ikke kommer frem til det neste. I tillegg skal koordinatoren ha oversikt over det totale antall tjenester, for noen ganger kan dette i seg selv bli overveldende både for pasienter og pårørende.

Så til spørsmålet om hva som kan gjøres for å få til endring. Det meste av alt kvalitetsforbedringsarbeid gjøres på tjenestestedet, det enkelte sykehus, sykehjem eller lignende. En av de aller viktigste tingene man kan gjøre for å få til endring er derfor å gi tilbakemelding. Forklar hva som gjorde at du som pasient eller pårørende ikke følte deg trygg og ivaretatt. Hvilken informasjon hadde dere hatt behov for, og på hvilken måte. Det er tilbakemeldingene som gir tjenestene en mulighet til å lære til neste gang.

Basert på henvendelsene vi får i enkeltsaker og i møte med brukerorganisasjoner, kommuner, beslutningstakere og tjenestesteder løfter Pasient- og brukerombudet saker på systemnivå for å bidra til endring til fordel for alle innbyggere. Det er Pasient- og brukerombud i alle landets fylker og på nasjonalt nivå mottok ordningen over 17 000 henvendelser i 2022.

Systematisert brukermedvirkning får også en større og større rolle i utviklingen av helse- og omsorgstjenester. Deltakelse i brukerorganisasjoner, brukerråd og utvalg gir derfor en god mulighet til å påvirke.

Håper dette ga svar på spørsmålene.

Med vennlig hilsen

Mette Berget Bråthen
Teamleder
Lille Grensen 7, 0159 Oslo
Tlf 457 39 223 (direkte)
Tlf 23 13 90 20 (sentralbord)


En kommentar til slutt: Det var mye generelt i svaret, og ganske forstemmende at de mottar så mange saker av denne typen. Det gir støtte til Rebekkas erfaring, om ikke så mye hjelp i deres situasjon. Men det er endel å lære av svaret. På individnivå at man bør gi tilbakemelding der og da til de det gjelder. Hvis man orker. På systemnivå: å etterlyse bedre rutiner for evaluering av behandling i helsevesenet, og å benytte kanaler som Pasientombud og brukerrepresentanter, eller ta det opp ad politisk vei. Hvis man orker. Det er ikke når vi blir riktig gamle at vi skal bruke kreftene til slikt, så kanskje det er greit å gå opp løypa nå! Takk til Pasientombudet for svar, og takk til Rebekka som delte erfaringer med oss via bloggen.

ombudet.no

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *